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有一种父爱，叫陪你“孤独”

2023-06-18 10:44:53 来源：新华社

这是关于一对父子之间感人而又励志的故事。

儿子陈兴融，17岁，2008年快满2岁时被诊断为孤独症。

(资料图片仅供参考)

父亲陈勋虎，46岁，2021年10月将儿子送上了全国特奥会游泳冠军的奖台。

儿子生命“高光时刻”的背后，是一位父亲对人生之路的重新选择。

6月12日，陈勋虎（左）在游泳池帮儿子的腿绑弹力带来调整游泳姿势。新华社记者张丽芸摄

很多家长都有“绝招”心理他也曾“疯狂”

“儿子一岁半还不会说话，拍照不管怎么喊都不看镜头，有时一个简单动作重复很久。”陈勋虎回忆说，后来去医院被诊断为孤独症。

与大多数孤独症家庭一样，陈勋虎与爱人很长一段时间无法接受命运这样的安排。

起初，为治好儿子，陈勋虎辗转全国各地听与孤独症相关的讲座，其中，2009年在广州待了半年。“当时接触到很多来自国内外的家长和专家，我发现很多家长都有一种‘绝招’心理，幻想哪天找到一种对症的方法就能彻底挽救孩子。”陈勋虎回忆说，曾经的他也不例外。

2010年8月，陈勋虎去北京学习时与儿子合影。（受访者供图）

“我们曾高价请老师做一对一口肌训练，儿子被弄得哇哇大哭，虽然心疼，但觉得为他好，也就强忍着。”陈勋虎说，“类似的强制干预手段不仅对儿子开口说话没多大帮助，还给他带来一定的心理伤害。”

经过大约四年的摸索和学习，陈勋虎醒悟过来，自己以前的做法是不科学的，甚至有点“疯狂”，真正的改变，应该从接受孤独症不能被消灭，而要与其共存开始。

“要让父母放弃彻底治好孩子的念头，是件残忍的事，但对孤独症家庭来说，总要迈过这一坎。”陈勋虎说，“以前，我总想着怎么改变孩子，让他跟普通孩子一样，而没把精力放在如何支持引导孩子成长方面。”

6月12日，陈勋虎在家中与儿子聊天。新华社记者张丽芸摄

陈勋虎的社交媒体账号上发布的所有内容几乎都是与儿子有关的：运动打卡、吃饭、购物……儿子每完成一件事情都会得到爸爸竖起大拇指点赞，陈勋虎每天都在教孩子如何用自己的方式和这个世界相处。

为儿子“量身开发”支持系统他守得“花开”

“放垫子、放水5次、放盘子、开火、放包子、盖盖子、开始、转到合适时间、打铃关火。”这是陈勋虎家厨房贴着的一张关于蒸包子的流程图。家里还专门装有一个计时器，并根据实际情况在计时器不同时刻贴有“炒西红柿”“煎鸡蛋”“煮鸡蛋”“蒸玉米”“蒸鱼”等字样的标签，方便儿子旋转到合适的位置。

图为6月12日拍摄的陈勋虎用来教儿子做饭的流程图和定时器。新华社记者张丽芸摄

2012年开始，陈勋虎开始在研读大量书籍的基础上，根据儿子视觉能力比较好的特点，有针对性地尝试具有直观视觉效果的“结构化教学”，在传授某种生活技能时将它分解成尽可能详细的步骤。

“这就是结构化教学在生活中的具体应用，类似的流程图也应用到了洗澡、游泳训练等生活学习中的各个方面。”陈勋虎指着一张流程图介绍。

听说游泳能增强孩子的肺活量，提升发音清晰度，儿子5岁那年，陈勋虎开始陪他练习游泳。

最初，他请人教，但由于儿子不好沟通，学得慢，后来几乎没人愿意教，于是他就从零开始边学游泳边教儿子。

“教了几个月，没把他教会，反而把自己教会了。”陈勋虎说。后来，他还自考了社会体育指导员证书。

为教儿子游泳，他借助结构化教学“开发”了一整套室内和室外的游泳训练系统。

“健腹轮 85（个）、吊环50（个）、抱头深蹲80（个）、蝶泳划手50（个）……”

在室内运动方面，家里一张课程表上清晰写着各种训练项目，每完成一个都要打钩。

他还在家就地取材，借助沙发、柜子、健身球等物品辅助儿子练习游泳动作。“很多游泳动作如果在岸上不能理解的话，下了水更难，所以需要大量的岸上模仿。”陈勋虎说。

功夫不负有心人，儿子在全国第十一届残运会暨第八届特奥会男子12-15岁组200米自由泳比赛中获得金牌。

这是2021年10月，在全国第十一届残运会暨第八届特奥会上，陈兴融（右二）斩获男子12-15岁组200米自由泳比赛金牌（受访者供图）。

人生因儿子而不同他知足而感恩

“我最近在游泳馆教一些残障孩子游泳，有时一天要在水里泡六个小时。”陈勋虎说，“儿子就坐在一旁看别人游泳，有时也帮忙拿一些浮板等游泳器材，帮忙拖地，也相当于一种实习。”

提起儿子，陈勋虎内心充满感恩。“我以前是‘旱鸭子’，但因为教儿子，我才有机会带领海南省特奥游泳队在全国拿到金牌。”陈勋虎动情地说，“因为他，我的生命变得不同，感恩他给我带来的改变。”

6月12日，陈兴融在游泳池训练。新华社记者张丽芸摄

为能照顾儿子更久一些，陈勋虎戒掉了此前几次都没能戒掉的烟，还培养起跑步的爱好。“从最初跑两三公里，到后来十几、二十公里，再到马拉松，现在我已经跑了一万五千多公里。”陈勋虎微微一笑，黝黑的皮肤把牙齿衬得雪白。

2014年，陈勋虎彻底退出之前经营的一家公司，把更多精力放到与孤独症相关的社会工作方面。

作为海口海燕心智障碍者家庭支持中心的创始人之一，他已受邀前往全国各地开展了100来场讲座，向大家普及孤独症知识，呼吁更多人关注孤独症群体。2022年底，他荣获第二届海南省优秀社会工作人才奖。

6月12日，陈勋虎在泳池边指导儿子训练。新华社记者张丽芸摄

“从会发音‘爸爸’那天起，我儿子一年到头不太会主动喊我爸爸。”陈勋虎说，“他表达爱意时会突然用额头顶着我的额头，每当收到这样的信号我很知足，因为这就是他的世界独有的表达方式。”

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